Cystisk fibrose

Litt alvor i dag,

 for jeg tenkte jeg skulle skrive litt om Cystisk fibrose.

Sønnen min har Cystisk fibrose, eller CF.

Jeg skriver ofte om sykehus og sykdom, men har egentlig ikke skrevet om selve sykdommen.

Jeg håper dette vil gi et bedre innblikk i hverdagen med en alvorlig og behandlingskrevende sykdom.

Jeg skal prøve å holde det lett og forståelig,

men det er jo så mye jeg gjerne vil ha frem, så ingen garantier.

Bare spør om det er noe dere lurer på, 

jeg svarer gjerne!!

Vi vil gjerne at flest mulig skal vite om Cystisk fibrose,

selv hadde vi ikke hørt om sykdommen før Theo fikk diagnosen.

Cystisk fibrose er en alvorlig arvelig multiorgansykdom som skyldes en genfeil i kroppens slimproduserende kjertler. På grunn av denne genfeilen har personer med CF for lite væske i sekretet, og det fører til seigt og klebrig slim i luftveiene og tarmene.

Det vil si at slimet i lungene blir ekstra seig og vanskelig å få vekk.

Det seige slimet gir grobunn for bakterier.

Derfor får CF`ere ofte infeksjoner i lungene,

som man behandler med hyppig bruk av antibiotika.

Det seige slimet gjør også at bukspyttkjertelen ikke fungere som den skal,

opptak av proteiner og fettstoffer i maten blir utilstrekkelig. 

Mange må ta enzymer i tablettform til måltider.

Dette kan gjøre det vanskelig å holde vekt og høyde.

Det er dessuten viktig å opprettholde en god ernæringsstatus.

Theo har ikke disse problemene med magen, 

selv om vektoppgang og god ernæringsstatus har vert en kamp.

Ca 15% av de som har CF har ikke problemer med magen.

Behandlingen av CF er omfattende.

Behandlingsregimet omfatter  hjemmebehandling flere ganger daglig 

med inhalasjon av hypertont saltvann, 

etterfulgt av lungefysioterapi, hoste og pusteøvelser. 

Dette for å få slimet opp fra lungene. 

Fysisk aktivitet er en god måte å løsne slimet, 

og Theo trener hver eneste dag i forbindelse med inhalasjoner og fysioterapi. 

Alt dette er for å opprettholde en god lungefunksjon og hindre,

lengst mulig, at lungefunksjonen blir dårligere.

For noen vil inhalasjon av antibiotika og intravenøs antibiotikabehandling 

være nødvendig i perioder.

Behandlingen Theo gjør hver eneste dag,  

er for å holde seg så frisk som mulig, lengst mulig.

For CF kan ikke helbredes, ikke enda.

Man kan ikke se på en CFèr at de er syk. 

CF var tidligere en tilstand med en meget dårlig prognose.

For 40 år siden hørte det til sjeldenhetene at en med CF overlevde sin 10 års dag.

Nå er utsiktene helt annerledes. Man regner i dag med at 85-95% av CF pasienter vil passere sin 21 års dag, 

over halvparten av den norske CF-befolkningen er i dag voksne.

Stadig flere med CF er i fullt arbeid etter til dels krevende utdannelse.

Stadig flere med CF stifter egne familier.

Samtidig med at gjennomsnittlig levealder for norske CF-pasienter har økt betydelig 

har deres livskvalitet økt tilsvarende. 

Denne utviklingen skyldes omfattende forskning og sterkt fokus på tverrfaglige og helhetlige hjelpetiltak i et livsløpsperspektiv, 

hvor daglig og tilpasset behandling er sentral.

Litt velfortjent skryt til norsk CF behandling.

De har en gjennomsnittlig levealder for en CF pasient, 

og den har økt masse bare siden Theo fikk diagnosen.

Jeg liker likevel ikke å tenke på gjennomsnittlig levealder,

det høres så fælt ut.

Jeg liker å tenke at min gode gutt skal bli en skikkelig gammel mann en dag.

Jeg håper dette var forståelig, 

og kanskje noen til og med lærte noe.