Det har vert travle tider.
Det har ikke blitt tid eller energi til blogging.
Foreldremøter, utviklingssamtaler, 17. mai møter, møter på skolen, time til leger, sykehus,
årsmøter, opplæringsdag, konferanser og mer til.
Denne helgen hadde vi en flott tur til Stjørdal på CF opplæringsdag.
Fredag var det likepersonkonferanse for likepersoner, og for meg som har kommet inn som ny likeperson.
Lørdag var det opplæringsdag med masse ny CF læring.
Søndag var det årsmøte.
En travel, men fantastisk helg.
Og for noen flotte folk man treffer.
En likeperson? Hva er det?
Det som før het likemann heter nå likeperson.
En likeperson er en "erfaringskonsulent" eller en "CF-coach", som:
- er "i samme båt", som har gått veien før,
- kan lytte og forstå, utveksle erfaring,
- kan dele kunnskap, gi praktiske tips, drøfte,
- kan vise veien videre til hjelpeapparatet, og holde frem håp og muligheter i CF-livet.
hentet fra: cfnorge
Nå håper jeg at jeg skal få mye å gjøre som ny likeperson :)
Sykehusdagene gav ingen nyheter.
De aner fremdeles ikke hva som feiler frøken tusselus, bare at noe er galt.
Prøvesvarene er fremdels forhøyet, til dels i høy grad.
Infeksjonsavdelingen har nå konkludert med at det må være noe mage/tarm greier,
så nå er vi henvist tilbake til gastro avdelingen.
Etter årevis med venting, prøver og sykehusgreier,
så føler vi nå at vi er tilbake til start.
Tusselusa har fremdels feber regelmessig, og magesmerter.
Loppelusa er ikke det spor bedre hun heller.
Legene river seg i håret, sukker høyt og googler symptomer.
De aner ikke hva de skal gjøre.
Vi føler de gjør det de kan, og er godt fornøyd med legene vi har vert hos.
De virker oppriktig interessert.
Vi har inntrykk av at de gjør det de kan, og enda litt til.
Likevel så kommer vi ingen vei, og begge jentene er ofte syke.
De begynner å få et høyt fravær fra skolen,
og blir slapp og sliten av å være så mye syke.
Herr. Sprettloppe derimot er en friskus.
Sånn bortsett fra at han har CF (Cystisk fibrose) og astma,
så er han i topp form.
Ingen bakterier i lungene var det heller på kontrollen.
Det er godt med noen sånne gode nyheter også :)